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A fibrose cística (FC) é uma doença rara, progressiva e genética que atualmente afeta cerca de 40.000 pessoas nos Estados Unidos. A FC é o resultado de um gene defeituoso, herdado de cada pai, e a doença pode afetar pessoas de todas as raças e etnias. Recentemente, KC White, Presidente do Conselho da Fundação de Fibrose Cística, participou de um tour de mídia via satélite em todo o país para discutir a doença, sua jornada pessoal e como a Fundação está ajudando a avançar nas opções de cuidados e tratamento.

Um vídeo que acompanha esse anúncio está disponível em: https://youtu.be/8wj8u0JEqLU

A FC é uma doença que encurta a vida e impede que nossos corpos limpem o muco. Isso pode levar a infecções pulmonares, má nutrição, doenças pulmonares e uma série de desafios únicos que podem afetar todos os aspectos da vida de uma pessoa. Quando foi descoberta pela primeira vez, era considerada uma doença pediátrica fatal. Mas, devido aos avanços transformadores no tratamento e cuidados de alta qualidade, a expectativa de vida para alguém nascido com FC hoje é de 56 anos. Embora esse número esteja aumentando, ainda há um longo caminho a percorrer e, infelizmente, nem todas as pessoas com FC se beneficiam igualmente desse progresso.

KC White foi eleita presidente do Conselho de Curadores da Fundação de Fibrose Cística em 2022 após servir no Conselho desde 2005. Diagnosticada com fibrose cística aos 3 anos, White tem sido uma voluntária comprometida e defensora inspiradora da Fundação desde a infância e é a primeira pessoa com FC a servir como presidente do conselho. Quando ela foi diagnosticada, esperava-se que ela não vivesse além da idade escolar, mas sua família se recusou a aceitar esse destino, o que motivou sua dedicação ao trabalho da Fundação.

Devido aos tratamentos recentes conhecidos como moduladores, cerca de 90% da população com FC (incluindo KC) experimentou uma transformação incrível em sua saúde. Com isso, surgem desafios não planejados na carreira, finanças, família e muito mais. Além de impulsionar a pesquisa, especialmente em terapias genéticas, que levará a tratamentos transformadores para toda a população com FC, a Fundação FC trabalha para apoiar a comunidade com FC em todos os aspectos de suas vidas por meio de programas de apoio e oportunidades de conexão.

A cada maio, a comunidade de fibrose cística se reúne para o Mês de Conscientização da FC para educar o público sobre a doença rara, compartilhar histórias pessoais e incentivar as pessoas a se envolver e se unir por trás de uma missão compartilhada: encontrar uma cura para todas as pessoas com FC. A Fundação FC está empenhada em encontrar uma cura e oferecer a todas as pessoas com FC a oportunidade de levar vidas longas e realizadas. A Fundação está financiando de forma agressiva a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos, avançando cuidados especializados de alta qualidade e se associando e defendendo a comunidade de FC.

Para obter mais informações, visite CFF.ORG/CFMONTH

Sobre KC White

KC White foi eleita presidente do Conselho de Curadores da Fundação de Fibrose Cística em 2022, após servir no Conselho desde 2005. Diagnosticada com fibrose cística aos 3 anos, White tem sido uma voluntária comprometida e defensora inspiradora da Fundação desde a infância, falando em seu primeiro evento da Fundação quando tinha apenas 9 anos. Ela é a primeira pessoa com FC a servir como presidente do conselho. White recebeu seu Mestrado em Psicologia Positiva Aplicada pela Universidade da Pensilvânia em 2022 e atualmente atua como instrutora assistente do programa. Ela também é a treinadora do time de Lacrosse Feminino da Chagrin Falls, Ohio, Tigers. Ela e seu marido, Justin, têm um filho, Mac.

Sobre a Fundação de Fibrose Cística

A Fundação de Fibrose Cística é uma organização sem fins lucrativos apoiada por doadores que lidera a busca implacável por uma cura para a fibrose cística. A Fundação está comprometida em oferecer a todas as pessoas com FC a oportunidade de levar vidas longas e realizadas, financiando a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos, avançando cuidados especializados de alta qualidade e se associando e defendendo a comunidade de FC.

A Fundação financia mais pesquisas sobre FC do que qualquer outra organização, e praticamente todos os medicamentos para FC disponíveis hoje foram possíveis graças ao apoio da Fundação. A organização apoia e credencia uma rede nacional de mais de 130 centros de atendimento para FC reconhecidos pelos Institutos Nacionais de Saúde como um modelo de atendimento para uma doença crônica. Além disso, a Fundação administra programas de apoio e promove oportunidades de conexão para a comunidade com FC. Com sede em Bethesda, Md., o impacto da Fundação é possível graças ao trabalho de quase 70 capítulos locais em todo o país.

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