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La mucoviscidose (CF) est une maladie rare, progressive et génétique qui touche actuellement environ 40 000 personnes aux États-Unis. La mucoviscidose est le résultat d'un gène défectueux, hérité de chaque parent, et la maladie peut toucher des personnes de toutes races et ethnies. Récemment, KC White, présidente du conseil d'administration de la Fondation de la mucoviscidose, a participé à une tournée nationale des médias par satellite pour discuter de la maladie, de son parcours personnel et de la manière dont la Fondation contribue à faire progresser les soins et les options de traitement.

Une vidéo accompagnant cette annonce est disponible à l'adresse : https://youtu.be/8wj8u0JEqLU

La mucoviscidose est une maladie qui raccourcit la vie en empêchant nos organismes de débarrasser le mucus. Cela peut entraîner des infections pulmonaires, une mauvaise nutrition, une maladie pulmonaire et une foule de défis uniques qui peuvent affecter tous les aspects de la vie d'une personne. Lorsqu'elle a été découverte pour la première fois, elle était considérée comme une maladie pédiatrique mortelle. Mais grâce à des progrès révolutionnaires dans les traitements et les soins de haute qualité, l'espérance de vie d'une personne née avec la mucoviscidose aujourd'hui est de 56 ans. Bien que ce chiffre soit en hausse, il reste encore beaucoup à faire et malheureusement, toutes les personnes atteintes de mucoviscidose ne bénéficient pas également de ces progrès.

KC White a été élue présidente du conseil d'administration de la Fondation de la mucoviscidose en 2022 après avoir siégé au conseil depuis 2005. Diagnostiquée avec la mucoviscidose à l'âge de 3 ans, White a été une volontaire engagée et une avocate inspirante pour la Fondation depuis son enfance et est la première personne atteinte de mucoviscidose à occuper le poste de présidente du conseil d'administration. Lorsqu'elle a été diagnostiquée, on ne s'attendait pas à ce qu'elle vive au-delà du lycée, mais sa famille a refusé d'accepter ce sort, ce qui a motivé leur dévouement au travail de la Fondation.

Grâce à des traitements récents appelés modulateurs, environ 90% de la population atteinte de la mucoviscidose (y compris KC) a connu une transformation incroyable de sa santé. Cependant, cela entraîne la navigation de défis imprévus, notamment en ce qui concerne les carrières, les finances, la famille, etc. En plus de soutenir la recherche, en particulier dans les thérapies génétiques, qui aboutiront à des traitements révolutionnaires pour l'ensemble de la population atteinte de mucoviscidose, la Fondation de la mucoviscidose s'efforce de soutenir la communauté de la mucoviscidose dans tous les aspects de leur vie grâce à des programmes de soutien et à des opportunités de connexion.

Chaque mois de mai, la communauté de la mucoviscidose se réunit pour le Mois de sensibilisation à la mucoviscidose pour informer le public sur la maladie rare, partager des histoires personnelles et encourager les gens à s'impliquer et à s'unir derrière une mission commune : trouver un remède pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. La Fondation de la mucoviscidose s'engage à trouver un remède et à offrir à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose la possibilité de mener une vie longue et épanouissante. La Fondation finance activement la recherche et le développement de médicaments, améliore les soins spécialisés de haute qualité et se joint à la communauté de la mucoviscidose pour plaider en sa faveur.

Pour plus d'informations, visitez CFF.ORG/CFMONTH

À propos de KC White

KC White a été élue présidente du conseil d'administration de la Fondation de la mucoviscidose en 2022 après avoir siégé au conseil depuis 2005. Diagnostiquée avec la mucoviscidose à l'âge de 3 ans, White a été une volontaire engagée et une avocate inspirante pour la Fondation depuis son enfance, prononçant son premier discours lors d'un événement de la Fondation alors qu'elle n'avait que 9 ans. Elle est la première personne atteinte de mucoviscidose à occuper le poste de présidente du conseil d'administration. White a obtenu son Master en psychologie positive appliquée de l'Université de Pennsylvanie en 2022 et travaille actuellement comme assistante instructrice dans le programme. Elle est également l'entraîneure-chef de l'équipe féminine de crosse de Chagrin Falls, Ohio, Tigers. Elle et son mari, Justin, ont un fils, Mac.

À propos de la Fondation de la mucoviscidose

La Fondation de la mucoviscidose est une organisation à but non lucratif soutenue par des donateurs qui mène la recherche effrénée d'un remède pour la mucoviscidose. La Fondation s'engage à offrir à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose la possibilité de mener une vie longue et épanouissante en finançant la recherche et le développement de médicaments, en améliorant des soins spécialisés de haute qualité et en se joignant à la communauté de la mucoviscidose pour plaider en sa faveur.

La Fondation finance plus de recherches sur la mucoviscidose que toute autre organisation, et presque tous les médicaments contre la mucoviscidose disponibles aujourd'hui ont été rendus possibles grâce au soutien de la Fondation. L'organisation soutient et accrédite un réseau national de plus de 130 centres de soins de la mucoviscidose reconnus par les Instituts nationaux de la santé comme un modèle de soins pour une maladie chronique. De plus, la Fondation gère des programmes de soutien et crée des opportunités de connexion pour la communauté de la mucoviscidose. Basée à Bethesda, Md., l'impact de la Fondation est rendu possible par le travail de près de 70 chapitres locaux à travers le pays.

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