Zystische Fibrose (CF) ist eine seltene, fortschreitende und genetische Erkrankung, von der derzeit etwa 40.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betroffen sind. CF ist das Ergebnis eines defekten Gens, das von jedem Elternteil geerbt wurde, und die Krankheit kann Menschen aller Rassen und Ethnien betreffen. Kürzlich nahm KC White, Vorstandsvorsitzende der Cystic Fibrosis Foundation, an einer landesweiten Satelliten-Medientour teil, um über die Krankheit, ihre persönliche Reise und die Fortschritte bei der Versorgung und Behandlungsoptionen zu sprechen.

Zu dieser Ankündigung steht ein begleitendes Video zur Verfügung unter: https://youtu.be/8wj8u0JEqLU

CF ist eine lebensverkürzende Krankheit, die verhindert, dass unser Körper Schleim abtransportiert. Dies kann zu Lungeninfektionen, schlechter Ernährung, Lungenkrankheiten und einer ganzen Reihe einzigartiger Herausforderungen führen, die sich auf jeden Aspekt des Lebens einer Person auswirken können. Als sie zum ersten Mal entdeckt wurde, galt sie als tödliche Kinderkrankheit. Aber aufgrund bahnbrechender Fortschritte in der Behandlung und hochwertiger Pflege beträgt die Lebenserwartung für jemanden, der heute mit CF geboren wird, 56 Jahre. Obwohl diese Zahl steigt, ist es noch ein langer Weg und leider profitieren nicht alle Menschen mit CF gleichermaßen von diesem Fortschritt.

KC White wurde 2022 zur Vorsitzenden des Vorstands der Cystic Fibrosis Foundation gewählt, nachdem sie seit 2005 im Vorstand tätig war. Nachdem bei White im Alter von 3 Jahren eine zystische Fibrose diagnostiziert wurde, ist sie seit ihrer Kindheit eine engagierte Freiwillige und inspirierende Anwältin für die Foundation. Sie ist die erste Person mit CF, die als Vorstandsvorsitzende tätig ist. Als sie diagnostiziert wurde, wurde nicht erwartet, dass sie das High-School-Alter überschreiten würde, aber ihre Familie weigerte sich, dieses Schicksal zu akzeptieren, was zu ihrem Engagement für die Arbeit der Foundation führte.

Aufgrund neuer Behandlungen, sogenannter Modulatoren, erlebten etwa 90 % der CF-Bevölkerung (einschließlich KC) eine unglaubliche Transformation ihrer Gesundheit. Damit einher gehen jedoch unvorhergesehene Herausforderungen im Bereich Karriere, Finanzen, Familie und mehr. Neben der Förderung der Forschung, insbesondere in genetischen Therapien, die zu bahnbrechenden Behandlungen für die gesamte CF-Bevölkerung führen werden, arbeitet die CF Foundation daran, die CF-Community in allen Lebensbereichen durch Unterstützungsprogramme und Förderung von Verbindungsmöglichkeiten zu unterstützen.

Jeden Mai kommt die zystische Fibrose-Community zusammen, um den CF Awareness Month zu begehen und die Öffentlichkeit über die seltene Krankheit aufzuklären, persönliche Geschichten zu teilen und die Menschen zu ermutigen, sich zu engagieren und hinter einer gemeinsamen Mission zu vereinen: die Heilung für alle Menschen mit CF zu finden. Die CF Foundation setzt sich dafür ein, eine Heilung zu finden und allen Menschen mit CF die Möglichkeit zu bieten, ein langes, erfülltes Leben zu führen. Die Foundation finanziert die Forschung und die Entwicklung von Medikamenten aggressiv, fördert die hochwertige, spezialisierte Versorgung und setzt sich für die CF-Community ein.

Weitere Informationen finden Sie unter: CFF.ORG/CFMONTH

Über KC White

2022 wurde KC White zur Vorsitzenden des Vorstands der Cystic Fibrosis Foundation gewählt, nachdem sie seit 2005 im Vorstand tätig war. Bei einer Diagnose mit zystischer Fibrose im Alter von 3 Jahren ist White seit ihrer Kindheit eine engagierte Freiwillige und inspirierende Anwältin für die Foundation, sodass sie bereits im Alter von 9 Jahren auf einer Veranstaltung der Foundation sprach. Sie ist die erste Person mit CF, die als Vorstandsvorsitzende tätig ist. 2022 erhielt White ihren Master of Applied Positive Psychology von der University of Pennsylvania und ist derzeit Assistentin im Programm. Außerdem ist sie Trainerin der Damen-Varsity-Lacrosse-Mannschaft der Chagrin Falls, Ohio, Tigers. Sie und ihr Ehemann Justin haben einen Sohn namens Mac.

Über die Cystic Fibrosis Foundation

Die Cystic Fibrosis Foundation ist eine durch Spenden finanzierte gemeinnützige Organisation, die die unerbittliche Suche nach einem Heilmittel für zystische Fibrose anführt. Die Foundation setzt sich dafür ein, allen Menschen mit CF die Möglichkeit zu bieten, ein langes, erfülltes Leben zu führen, indem sie die Forschung und die Entwicklung von Medikamenten finanziert, hochwertige, spezialisierte Pflege vorantreibt und sich für die CF-Community einsetzt.

Die Foundation finanziert mehr CF-Forschung als jede andere Organisation, und nahezu jedes heute verfügbare CF-Medikament wurde durch die Unterstützung der Foundation ermöglicht. Die Organisation unterstützt und akkreditiert ein nationales Netzwerk von über 130 CF-Behandlungszentren, das von den National Institutes of Health als Modellversorgung für eine chronische Krankheit anerkannt ist. Außerdem verwaltet die Foundation Unterstützungsprogramme und fördert Verbindungsmöglichkeiten für die CF-Community. Mit Sitz in Bethesda (Md.) wird die Wirkung der Foundation durch die Arbeit von fast 70 örtlichen Kapiteln im ganzen Land ermöglicht.

YourUpdateTV

+1 212-736-2727

yourupdatetv@gmail.com

Quellversion auf newsdirect.com anzeigen: https://newsdirect.com/news/shedding-light-on-cystic-fibrosis-awareness-month-366568427

Haftungsausschluss: Diese Übersetzung wurde automatisch von NewsRamp™ für News Direct (gemeinsam als "DIE UNTERNEHMEN" bezeichnet) mit öffentlich zugänglichen generativen KI-Plattformen erstellt. DIE UNTERNEHMEN garantieren nicht die Genauigkeit oder Vollständigkeit dieser Übersetzung und haften nicht für Fehler, Auslassungen oder Ungenauigkeiten. Die Nutzung dieser Übersetzung erfolgt auf eigenes Risiko. DIE UNTERNEHMEN haften nicht für Schäden oder Verluste, die aus solcher Nutzung entstehen. Die offizielle und maßgebliche Version dieser Pressemitteilung ist die englische Version.