Cystic Fibrosis (CF) es una enfermedad rara, progresiva y genética que actualmente afecta a unas 40,000 personas en los Estados Unidos. CF es el resultado de un gen defectuoso, heredado de cada padre, y la enfermedad puede afectar a personas de todas las razas y etnias. Recientemente, KC White, Presidenta de la Junta de la Fundación de Fibrosis Quística, participó en un recorrido nacional de medios vía satélite para hablar sobre la enfermedad, su viaje personal y cómo la Fundación está ayudando a progresar en las opciones de cuidado y tratamiento.
Un video que acompaña este anuncio está disponible en: https://youtu.be/8wj8u0JEqLU
CF es una enfermedad que acorta la vida y evita que nuestros cuerpos eliminen el moco. Esto puede llevar a infecciones pulmonares, mala nutrición, enfermedades pulmonares y una serie de desafíos únicos que pueden afectar todos los aspectos de la vida de una persona. Cuando se descubrió por primera vez, se consideraba una enfermedad pediátrica mortal. Pero debido a avances transformadores en tratamientos y cuidados de alta calidad, la expectativa de vida para alguien nacido con CF hoy es de 56 años. Si bien ese número está aumentando, todavía queda mucho camino por recorrer y, desafortunadamente, no todas las personas con CF se benefician por igual de este progreso.
KC White fue elegida presidente de la Junta de Fideicomisarios de la Fundación de Fibrosis Quística en 2022 después de servir en la Junta desde 2005. Diagnosticada con fibrosis quística a los 3 años, White ha sido una voluntaria comprometida y una defensora inspiradora de la Fundación desde la infancia y es la primera persona con CF en servir como presidenta de la junta. Cuando la diagnosticaron, no se esperaba que viviera más allá de la escuela secundaria, pero su familia se negó a aceptar ese destino, lo que motivó su dedicación al trabajo de la Fundación.
Debido a los tratamientos recientes conocidos como moduladores, alrededor del 90% de la población de CF (incluida KC) experimentó una increíble transformación en su salud. Sin embargo, esto conlleva desafíos imprevistos como carreras, finanzas, familia y más. Además de impulsar la investigación, en particular en terapias genéticas, que conducirán a tratamientos transformadores para toda la población de CF, la Fundación de CF trabaja para apoyar a la comunidad de CF en todos los aspectos de sus vidas a través de programas de apoyo y fomentando oportunidades de conexión.
Cada mayo, la comunidad de fibrosis quística se reúne para el Mes de Concientización sobre la CF para educar al público sobre la rara enfermedad, compartir historias personales y alentar a las personas a involucrarse y unirse detrás de una misión compartida: encontrar una cura para todas las personas con CF. La Fundación de CF se compromete a encontrar una cura y brindar a todas las personas con CF la oportunidad de llevar una vida larga y plena. La Fundación financia agresivamente la investigación y el desarrollo de medicamentos, avanza en el cuidado especializado de alta calidad y se asocia con y aboga por la comunidad de CF.
Para obtener más información, visite CFF.ORG/CFMONTH
About KC White
KC White fue elegida presidente de la Junta de Fideicomisarios de la Fundación de Fibrosis Quística en 2022 después de servir en la Junta desde 2005. Diagnosticada con fibrosis quística a los 3 años, White ha sido una voluntaria comprometida y una defensora inspiradora de la Fundación desde la infancia, hablando en su primer evento de la Fundación cuando tenía solo 9 años. Es la primera persona con CF en servir como presidenta de la junta. White recibió su Maestría en Psicología Positiva Aplicada de la Universidad de Pensilvania en 2022 y actualmente se desempeña como instructora asistente en el programa. También es la entrenadora principal de lacrosse femenino del equipo de los Tigres de Chagrin Falls, Ohio. Ella y su esposo, Justin, tienen un hijo, Mac.
About the Cystic Fibrosis Foundation
La Fundación de Fibrosis Quística es una organización sin fines de lucro con el apoyo de donantes que lidera la búsqueda incesante de una cura para la fibrosis quística. La Fundación se compromete a brindar a todas las personas con CF la oportunidad de llevar vidas largas y plenas mediante el financiamiento de la investigación y el desarrollo de medicamentos, el avance en el cuidado especializado de alta calidad y la asociación y defensa de la comunidad de CF.
La Fundación financia más investigaciones de CF que cualquier otra organización, y casi todos los medicamentos para CF disponibles hoy fueron posibles gracias al apoyo de la Fundación. La organización apoya y acredita una red nacional de más de 130 centros de atención de CF reconocidos por los Institutos Nacionales de Salud como un modelo de atención para una enfermedad crónica. Además, la Fundación administra programas de apoyo y fomenta oportunidades de conexión para la comunidad de CF. Con sede en Bethesda, Md., el impacto de la Fundación es posible gracias al trabajo de casi 70 capítulos locales en todo el país.
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