Points forts de la recherche :

• Dans une analyse de l'étude Global Burden of Disease comparée aux données du recensement américain de 1990 à 2021, les chercheurs ont constaté que les personnes atteintes de cardiopathie congénitale vivant dans des États où les revenus moyens des ménages sont plus faibles et où moins de personnes ont une assurance maladie présentaient des taux de mortalité et d'incapacité plus élevés.
• Les auteurs de l'étude émettent l'hypothèse que cette différence pourrait être due à un accès plus facile aux soins spécialisés et au traitement par des cardiologues spécialisés dans les cardiopathies congénitales de l'adulte dans les communautés aux revenus plus élevés et où davantage de résidents ont une assurance maladie. La cardiopathie congénitale nécessite un accès régulier et à vie à des soins cardiaques spécialisés.
• Élargir l'accès aux soins experts, en particulier dans les régions sous-ressources des États-Unis, pourrait jouer un rôle majeur dans l'amélioration de la survie et de la qualité de vie des patients adultes atteints de cardiopathie congénitale.

DALLAS - 15 juillet 2026 (NEWMEDIAWIRE) - Les personnes atteintes de cardiopathie congénitale vivant dans des États aux faibles revenus des ménages et avec un accès limité à l'assurance maladie et aux soins spécialisés dont elles ont besoin pourraient être plus susceptibles de devenir handicapées ou de mourir d'une cardiopathie congénitale, selon une nouvelle recherche indépendante publiée aujourd'hui dans le Journal of the American Heart Association, une revue en libre accès et évaluée par des pairs de l'American Heart Association.

Au cours des 30 dernières années, davantage d'enfants atteints de cardiopathie congénitale ont survécu jusqu'à l'âge adulte grâce à de meilleurs traitements chirurgicaux et par cathéter, ainsi qu'à des améliorations des soins médicaux. À mesure que ces enfants deviennent adultes, ils continuent d'avoir besoin de soins cardiaques spécialisés, comme le recommandent les lignes directrices fondées sur des données probantes de l'American Heart Association/American College of Cardiology, pour maintenir une santé et un bien-être tout au long de leur vie.

Il s'agit de l'une des premières études à examiner le lien entre la santé et la survie des adultes atteints de cardiopathie congénitale sur la base de données au niveau des États provenant de l'étude Global Burden of Disease ainsi que des données sur les revenus et l'assurance du recensement américain, couvrant la période de 1990 à 2021. Les chercheurs ont examiné la relation entre les niveaux de revenus, les taux d'incapacité et de mortalité pour près de 300 000 adultes atteints de cardiopathie congénitale âgés de 20 ans et plus.

« Comprendre comment les facteurs sociaux et économiques peuvent influencer la survie et les résultats est essentiel. Les résultats à long terme et la qualité de vie dépendent fortement de l'accès à des soins spécialisés et à vie pour les personnes atteintes de cardiopathie congénitale », a déclaré l'auteur principal Anitha John, M.D., Ph.D., directrice médicale du Washington Adult Congenital Heart Program au Children's National à Washington, D.C. « Voir comment ces facteurs affectent les patients à long terme nous permet de mieux identifier les personnes les plus à risque de complications. Nous pouvons alors travailler à améliorer l'accès et à réduire les lacunes en matière de soins pour les personnes atteintes de cardiopathie congénitale. »

Quelles sont les principales conclusions de l'analyse ?

• À mesure que le revenu médian des ménages augmentait dans un État, le taux de mortalité des personnes atteintes de cardiopathie congénitale diminuait.
• La relation entre le taux de mortalité et les niveaux de revenus individuels était plus forte que le lien entre les taux de mortalité et le pourcentage de résidents sans assurance dans chaque État. Cela suggère que le simple fait d'avoir une assurance maladie ne garantissait pas que les personnes accédaient aux soins spécialisés nécessaires à la cardiopathie congénitale. Une raison pourrait être les différences dans les types de couverture d'assurance par rapport à la présence globale d'assurance.
• La géographie et l'accès aux ressources (notamment les soins cardiaques spécialisés) jouent probablement un rôle majeur dans la mortalité et l'incapacité des adultes atteints de cardiopathie congénitale aux États-Unis. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre ces liens et leur impact sur la santé, le bien-être et la survie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale.

« Bien que le fait d'avoir une assurance maladie soit important, cela n'explique pas les différences que nous avons constatées en termes de durée de vie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale », a déclaré John. « Cela indique que l'assurance seule ne garantit pas l'accès aux soins. Les personnes peuvent encore rencontrer des obstacles si leur assurance ne couvre pas les soins cardiaques spécialisés ou si les frais à leur charge sont trop élevés. Dans de nombreux cas, les soins spécialisés peuvent ne pas être disponibles du tout dans leur région. Nous devons nous assurer que toutes les personnes atteintes de cardiopathie congénitale aient le même accès aux soins spécialisés tout au long de leur vie, quel que soit leur lieu de résidence. »

« Nous avons également besoin de plus de spécialistes formés dans les cardiopathies congénitales de l'adulte. Ces experts médicaux devraient être répartis plus uniformément à travers le pays, en particulier là où les patients atteints de cardiopathie congénitale vivent et travaillent. De plus, nous avons besoin de meilleurs systèmes pour aider les patients à être orientés vers les soins appropriés tout au long de leur vie », a-t-elle déclaré. « L'expansion de la télésanté et l'amélioration des réseaux d'assurance peuvent également contribuer à améliorer l'accès. »

Michelle Gurvitz, M.D., experte bénévole de l'American Heart Association et présidente du comité de rédaction de la ligne directrice 2025 ACC/AHA/HRS/ISACHD/SCAI pour la prise en charge des adultes atteints de cardiopathie congénitale, a déclaré : « La ligne directrice 2025 décrit quand demander une assistance experte et comment les spécialistes peuvent travailler avec d'autres prestataires de soins de santé pour améliorer l'accès aux soins. De nombreux patients cessent de recevoir des soins spécialisés lorsqu'ils passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes. De plus, cette étude montre que certains patients ne peuvent pas consulter de spécialistes en raison de problèmes tels que l'assurance ou leur emplacement. » Gurvitz, qui n'a pas participé à cette étude, est également cardiologue au Boston Children's Hospital et professeure agrégée de pédiatrie à la Harvard Medical School.

Selon les statistiques 2026 sur les maladies cardiaques et les AVC de l'American Heart Association, les malformations cardiaques congénitales (problèmes de cœur ou de vaisseaux sanguins présents à la naissance) sont l'une des anomalies congénitales les plus courantes dans le monde. La cardiopathie congénitale est la principale cause de décès aux États-Unis due à une affection présente depuis la naissance.

Quels sont les détails de l'étude, le contexte, la conception et les limites ?

• Les chercheurs ont examiné les données sur les taux de mortalité et les « années de vie corrigées de l'incapacité » – le nombre d'années de vie en bonne santé perdues en raison d'une affection.
• Les niveaux de revenus, y compris le revenu des ménages et le statut d'assurance (considérés comme non assurés s'ils manquaient de couverture pendant une année complète), détaillés par État, ont été obtenus à partir des données du Bureau du recensement des États-Unis.
• Les résultats montrent des associations entre les points de données tels que le revenu, mais ne peuvent être interprétés comme une relation de cause à effet. Les associations trouvées dans l'analyse peuvent être influencées par des facteurs tels que l'accès aux soins, que les chercheurs n'ont pas pu mesurer directement.

Les co-auteurs, les divulgations et les sources de financement sont répertoriés dans le manuscrit.

Les études publiées dans les revues scientifiques de l'American Heart Association sont évaluées par des pairs. Les déclarations et conclusions de chaque manuscrit sont uniquement celles des auteurs de l'étude et ne reflètent pas nécessairement la politique ou la position de l'Association. L'Association ne fait aucune déclaration ni garantie quant à leur exactitude ou leur fiabilité. L'Association tire plus de 85 % de ses revenus de sources autres que les entreprises. Ces sources comprennent les contributions de particuliers, de fondations et de successions, ainsi que les revenus de placement et les revenus de la vente de notre matériel éducatif. Les entreprises (y compris les sociétés pharmaceutiques, les fabricants de dispositifs et d'autres sociétés) font également des dons à l'Association. L'Association a des politiques strictes pour empêcher que tout don n'influence son contenu scientifique et ses positions politiques. Les informations financières globales sont disponibles ici.

Ressources supplémentaires :

• Le multimédia est disponible dans la colonne de droite du communiqué lien
• Après le 15 juillet, consultez le manuscrit en ligne.
• Communiqué de presse de l'American Heart Association : L'ACC/AHA publie une nouvelle ligne directrice sur la prise en charge des cardiopathies congénitales chez l'adulte (déc. 2025)
• Communiqué de presse de l'American Heart Association : Des subventions de recherche attribuées pour faire progresser la compréhension de la malformation congénitale n°1 (fév. 2025)
• Déclaration scientifique de l'American Heart Association : Des soins coordonnés importants pour les enfants atteints du syndrome de Down et de cardiopathie congénitale (sept. 2024)
• Déclaration scientifique de l'American Heart Association : Les dernières recherches redéfinissent les risques neurodéveloppementaux et les résultats pour la cardiopathie congénitale (fév. 2024)
• Communiqué de presse de l'American Heart Association : Les adultes atteints de cardiopathie congénitale présentaient un risque plus élevé de rythmes cardiaques anormaux (avril 2024)
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• Suivez les actualités du Journal of the American Heart Association sur X @JAHA_AHA

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