Destacados de la investigación:

• En un análisis del Estudio de la Carga Global de Enfermedad comparado con datos del Censo de EE. UU. de 1990-2021, los investigadores encontraron que las personas con enfermedad cardíaca congénita que viven en estados con ingresos familiares promedio más bajos y menos personas con seguro médico tenían tasas más altas de muerte y discapacidad.
• Los autores de la investigación plantean la hipótesis de que esta diferencia puede deberse a un acceso más fácil a atención especializada y tratamiento por parte de cardiólogos especializados en enfermedad cardíaca congénita del adulto en comunidades con niveles de ingresos más altos y más residentes con seguro médico. La enfermedad cardíaca congénita requiere acceso regular y de por vida a atención cardíaca especializada.
• Ampliar el acceso a la atención experta, particularmente en regiones con pocos recursos de EE. UU., podría desempeñar un papel profundo en la mejora de la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes adultos con enfermedad cardíaca congénita.

DALLAS - 15 de julio de 2026 (NEWMEDIAWIRE) - Las personas con enfermedad cardíaca congénita que viven en estados con ingresos familiares bajos y acceso limitado a seguro médico y la atención especializada que necesitan pueden tener más probabilidades de quedar discapacitadas o morir por enfermedad cardíaca congénita, según una nueva investigación independiente publicada hoy en el Journal of the American Heart Association, una revista revisada por pares de acceso abierto de la American Heart Association.

En los últimos 30 años, más niños con enfermedad cardíaca congénita han sobrevivido hasta la edad adulta debido a mejores tratamientos quirúrgicos y basados en catéteres, así como mejoras en la atención médica. A medida que estos niños crecen hasta convertirse en adultos, continúan necesitando atención cardíaca especializada, según lo recomendado por las guías basadas en evidencia de la American Heart Association/American College of Cardiology, para mantener la salud y el bienestar durante toda la vida.

Este es uno de los primeros estudios en examinar la conexión entre la salud y la supervivencia de adultos con enfermedad cardíaca congénita basado en datos a nivel estatal del Estudio de la Carga Global de Enfermedad junto con datos de ingresos y seguros del Censo de EE. UU., que abarcan desde 1990 hasta 2021. Los investigadores examinaron la relación entre los niveles de ingresos, las tasas de discapacidad y muerte de casi 300,000 adultos con enfermedad cardíaca congénita de 20 años o más.

“Comprender cómo los factores sociales y económicos pueden influir en la supervivencia y los resultados es esencial. Los resultados a largo plazo y la calidad de vida dependen en gran medida del acceso a atención especializada y de por vida para las personas con enfermedad cardíaca congénita”, dijo la autora principal Anitha John, M.D., Ph.D., directora médica del Programa de Cardiopatía Congénita del Adulto de Washington en Children's National en Washington, D.C. “Ver cómo estos factores afectan a los pacientes a largo plazo nos permite identificar mejor a las personas con mayor riesgo de complicaciones. Luego podemos trabajar para mejorar el acceso y reducir las brechas de atención para las personas que tienen enfermedad cardíaca congénita”.

¿Cuáles son los hallazgos clave del análisis?

• A medida que aumentaba el ingreso familiar medio en un estado, la tasa de mortalidad de las personas con enfermedad cardíaca congénita disminuía.
• La relación entre la tasa de mortalidad y los niveles de ingresos individuales era más fuerte que la conexión entre las tasas de mortalidad y el porcentaje de residentes sin seguro en cada estado. Esto sugiere que simplemente tener seguro médico no garantizaba que las personas accedieran a la atención especializada requerida para la enfermedad cardíaca congénita. Una razón para esto podrían ser las diferencias en los tipos de cobertura de seguro versus la presencia general de seguro.
• Es probable que la geografía y el acceso a los recursos (es decir, la atención cardíaca especializada) desempeñen un papel profundo en la muerte y la discapacidad de los adultos con enfermedad cardíaca congénita en EE. UU. Se necesita más investigación para comprender estas conexiones y su impacto en la salud, el bienestar y la supervivencia de las personas con enfermedad cardíaca congénita.

“Si bien tener seguro médico importa, no explica las diferencias que encontramos en términos de cuánto tiempo viven las personas con enfermedad cardíaca congénita”, dijo John. “Esto indica que el seguro por sí solo no garantiza el acceso a la atención. Las personas aún pueden enfrentar barreras si su seguro no cubre la atención cardíaca especializada o si los costos de bolsillo son demasiado altos. En muchos casos, la atención especializada puede no estar disponible en su área en absoluto. Necesitamos asegurarnos de que todas las personas con enfermedad cardíaca congénita tengan el mismo acceso a la atención especializada durante toda su vida, independientemente de dónde vivan”.

“También necesitamos más especialistas capacitados en afecciones cardíacas congénitas del adulto. Estos expertos médicos deberían distribuirse de manera más uniforme en todo el país, particularmente donde viven y trabajan los pacientes con enfermedad cardíaca congénita. Además, necesitamos mejores sistemas para ayudar a los pacientes a ser derivados a la atención adecuada durante toda su vida”, dijo. “Ampliar la telesalud y mejorar las redes de seguros también puede ayudar a mejorar el acceso”.

Michelle Gurvitz, M.D., experta voluntaria de la American Heart Association y presidenta del comité de redacción de la guía conjunta ACC/AHA/HRS/ISACHD/SCAI de 2025 Guía para el Manejo de Adultos con Enfermedad Cardíaca Congénita, dijo: “La guía de 2025 describe cuándo buscar asistencia experta y cómo los especialistas pueden trabajar junto con otros proveedores de atención médica para mejorar el acceso a la atención. Muchos pacientes dejan de recibir atención especializada cuando pasan de la atención pediátrica a la de adultos. Además, este estudio muestra que algunos pacientes no pueden ver a especialistas debido a problemas como el seguro o su ubicación”. Gurvitz, que no participó en este estudio, también es cardióloga en el Boston Children's Hospital y profesora asociada de pediatría en la Harvard Medical School.

Según las Estadísticas de Enfermedades Cardíacas y Accidentes Cerebrovasculares de la American Heart Association de 2026, los defectos cardíacos congénitos (problemas del corazón o los vasos sanguíneos que están presentes al nacer) son uno de los defectos de nacimiento más comunes en todo el mundo. La enfermedad cardíaca congénita es la principal causa de muerte en EE. UU. por una afección presente desde el nacimiento.

¿Cuáles son los detalles del estudio, antecedentes, diseño y limitaciones?

• Los investigadores revisaron datos sobre tasas de mortalidad y “años de vida ajustados por discapacidad” – el número de años de vida saludable perdidos debido a una afección.
• Los niveles de ingresos, incluidos los ingresos familiares y el estado del seguro (considerados sin seguro si carecían de cobertura durante un año completo), detallados por estado, se obtuvieron de los datos de la Oficina del Censo de EE. UU.
• Los hallazgos muestran asociaciones entre los puntos de datos como los ingresos, pero no pueden interpretarse como causa y efecto. Las asociaciones encontradas en el análisis pueden verse influenciadas por factores como el acceso a la atención, que los investigadores no pudieron medir directamente.

Los coautores, las divulgaciones y las fuentes de financiación se enumeran en el manuscrito.

Los estudios publicados en las revistas científicas de la American Heart Association son revisados por pares. Las declaraciones y conclusiones de cada manuscrito son únicamente las de los autores del estudio y no reflejan necesariamente la política o posición de la Asociación. La Asociación no hace ninguna representación o garantía en cuanto a su precisión o confiabilidad. La Asociación recibe más del 85% de sus ingresos de fuentes distintas de las corporaciones. Estas fuentes incluyen contribuciones de individuos, fundaciones y patrimonios, así como ganancias de inversiones e ingresos por la venta de nuestros materiales educativos. Las corporaciones (incluidas las farmacéuticas, los fabricantes de dispositivos y otras compañías) también hacen donaciones a la Asociación. La Asociación tiene políticas estrictas para evitar que cualquier donación influya en su contenido científico y sus posiciones políticas. La información financiera general está disponible aquí.

Recursos adicionales:

• El material multimedia está disponible en la columna derecha del enlace del comunicado
• Después del 15 de julio, vea el manuscrito en línea.
• Comunicado de prensa de la American Heart Association: ACC/AHA emiten nueva guía sobre el manejo de la enfermedad cardíaca congénita en adultos (Dic. 2025)
• Comunicado de prensa de la American Heart Association: Se otorgan becas de investigación para avanzar en la comprensión del defecto de nacimiento número 1 (Feb. 2025)
• Declaración científica de la American Heart Association: La atención coordinada es importante para los niños con síndrome de Down y enfermedad cardíaca congénita (Sept. 2024)
• Declaración científica de la American Heart Association: La investigación más reciente redefine los riesgos y resultados del neurodesarrollo para la enfermedad cardíaca congénita (Feb. 2024)
• Comunicado de prensa de la American Heart Association: Los adultos con enfermedad cardíaca congénita enfrentaron un mayor riesgo de ritmos cardíacos anormales (Abril 2024)
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