6e Sommet Annuel Des Aidants De La Drépanocytose Réunit Des Voix Du Monde Entier Pour Renforcer Les Familles, Le Plaidoyer Et Le Bien-Être Des Aidants

COLUMBIA, SC, 8 novembre 2026 /24-7PressRelease/ -- Les aidants sont souvent les héros méconnus de la communauté drépanocytaire, gérant les rendez-vous médicaux, naviguant dans les systèmes de santé, plaidant pour leurs proches et offrant un soutien émotionnel tout en équilibrant leur propre bien-être. Ce mois de novembre, leurs expériences et leur expertise seront au premier plan lors du 6e Sommet annuel des aidants drépanocytaires, une rencontre virtuelle de trois jours qui se tiendra du 13 au 15 novembre 2026.

Co-organisé par Cleverly Changing, LLC ; The B Strong Group, Inc. ; et Discovering Moorer2Life, le sommet réunira des aidants, des personnes vivant avec la drépanocytose, des professionnels de santé, des leaders communautaires et des défenseurs du monde entier.

Avec le soutien de sponsors de premier plan Vertex Pharmaceuticals Inc., Agios Pharmaceuticals, Inc., Pfizer Inc., et d'autres sponsors communautaires, le sommet poursuit sa mission de valoriser la voix des aidants, de renforcer les systèmes de soutien familial et d'élargir l'accès à une éducation et à des ressources significatives.
Maintenant dans sa sixième année, cet événement dirigé par les aidants crée des opportunités pour les familles d'apprendre auprès de professionnels de santé, de se connecter avec d'autres aidants, de partager des expériences vécues et d'explorer des approches pratiques pour naviguer les défis de la drépanocytose.

« Les aidants sont souvent les personnes qui tiennent tout ensemble, mais leurs propres besoins peuvent passer inaperçus », a déclaré Carley Cole-Cavins, fondatrice de Cleverly Changing, LLC et co-fondatrice du Sommet des aidants drépanocytaires. « Nous avons créé ce sommet il y a cinq ans parce que les aidants méritent plus que de la reconnaissance. Ils méritent éducation, ressources, connexions significatives et une communauté qui comprend leurs expériences. Notre objectif est de veiller à ce qu'aucun aidant ne sente qu'il doit naviguer ce parcours seul. »

Une conversation mondiale sur l'aide aux proches

La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang qui peut causer des douleurs sévères, de l'anémie, des lésions organiques et d'autres complications de santé graves. Au-delà des défis médicaux, les familles font souvent face à des barrières émotionnelles, financières, éducatives et sociales qui peuvent affecter considérablement leur qualité de vie.
Le sommet 2026 aborde ces réalités à travers des conversations axées sur le bien-être des aidants, les expériences internationales, la narration, la réponse aux crises et le plaidoyer communautaire.

Aider sans frontières : Une conversation internationale avec des perspectives du Kenya, du Ghana, du Nigeria et d'Allemagne, explorant les défis communs et les différents systèmes de santé.
Quand l'aidant a besoin de soins : Une discussion sur le bien-être des aidants, la santé émotionnelle et la reconnaissance du moment où ceux qui prodiguent des soins ont aussi besoin de soutien.
Prendre soin en période de crise : Une conversation sur la navigation des moments difficiles d'aide, la recherche de ressources et la création de réseaux de soutien.
Des histoires d'aidants qui guérissent : Explorer le pouvoir de la narration personnelle, des expériences partagées et de la connexion communautaire.
Atelier des jeunes conteurs : Une expérience créative interactive pour les enfants de 4 à 13 ans, encourageant l'imagination, la collaboration et l'expression de soi.
Atelier pour les jeunes : Art Catharsis - Gestion de la douleur par l'ekphrasis et histoire de la drépanocytose
Alliés en action : Mettre en lumière comment les organisations communautaires, les groupes confessionnels, les défenseurs et d'autres alliés peuvent renforcer les systèmes de soutien familial.
Parmi d'autres sessions

Élargir l'accès au-delà des frontières géographiques

Parce que les défis de l'aide aux proches s'étendent à travers les pays et les cultures, le format virtuel du sommet permet aux familles et aux défenseurs de participer indépendamment de leur situation géographique. L'inscription est gratuite pour les participants internationaux, ce qui aide à éliminer les barrières financières à la participation et encourage un échange plus large d'idées, de ressources et d'expériences. Des opportunités de bourses sont également disponibles pour les personnes qui ont besoin d'aide à l'inscription.

« L'aide aux proches ne s'arrête pas aux frontières géographiques, et l'accès à l'éducation et au soutien non plus », a ajouté Cole. « Lorsque les aidants partagent leurs histoires et apprennent les uns des autres, ils contribuent à bâtir des familles plus fortes et des communautés mieux informées. »

Les partenariats d'entreprise et communautaires renforcent la mission

Le Sommet 2026 des aidants drépanocytaires reconnaît Vertex Pharmaceuticals Inc. et Agios Pharmaceuticals, Inc. pour leur parrainage et leur soutien à la rencontre de cette année. Leurs contributions aident à rendre possible la réunion des aidants, des défenseurs et des professionnels pour des conversations qui priorisent les expériences vécues des familles touchées par la drépanocytose. Le sommet reflète également les efforts collectifs de ses organisations hôtes, des intervenants, des bénévoles et des partenaires communautaires.

Inscription et détails de l'événement

Événement : 6e Sommet annuel des aidants drépanocytaires
Dates : 13-15 novembre 2026
Format : Virtuel, accessible dans le monde entier
Public : Aidants, personnes vivant avec la drépanocytose, familles, professionnels de santé, défenseurs et organisations communautaires
Inscription générale : https://www.scdcaregivers.org/register
Inscription internationale (gratuite) : https://tinyurl.com/37b782zb
Demandes de bourse : [email protected]

Les représentants des médias intéressés par des entretiens avec les organisateurs du sommet, les intervenants ou les aidants participants sont encouragés à contacter l'équipe organisatrice.

Les organisations hôtes

Cleverly Changing, LLC
Fondée en 2010 par l'auteure primée, conférencière et défenseure des aidants Elle Cole (Carley Cole-Cavins), Cleverly Changing, LLC est une plateforme d'éducation familiale et de littératie en santé dédiée à aider les familles à devenir des défenseurs mieux informés, autonomisés et confiants. À travers des livres pour enfants, des ressources éducatives, des podcasts et la narration numérique, Cleverly Changing aborde la drépanocytose, le diabète de type 1, l'aide aux proches, la parentalité et le bien-être familial. Site web : https://cleverlychanging.com.

The B Strong Group, Inc.
The B Strong Group est une organisation à but non lucratif 501(c)(3) dédiée à autonomiser les familles touchées par la drépanocytose grâce à l'éducation, le plaidoyer et l'engagement communautaire. Fondée en l'honneur d'un jeune guerrier nommé Braden, l'organisation encourage les familles à rester fortes, informées et connectées. Site web : https://thebstronggroup.org

Discovering Moorer2Life
Fondée par Andre et Cynthia Moorer en l'honneur de leur fils, Andre Jr., Discovering Moorer2Life est une organisation à but non lucratif engagée pour l'équité en santé, l'éducation, le plaidoyer et le soutien aux familles touchées par la drépanocytose et d'autres maladies chroniques et rares. Site web : https://www.discoveringmoorer2life.org

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