6ª Cumbre Anual de Cuidadores de Células Falciformes Reúne Voces Globales para Fortalecer Familias, Abogacía y Bienestar de Cuidadores

COLUMBIA, SC, 8 de noviembre de 2026 /24-7PressRelease/ -- Los cuidadores suelen ser los héroes anónimos de la comunidad de anemia falciforme, ya que gestionan citas médicas, navegan por los sistemas de salud, abogan por sus seres queridos y brindan apoyo emocional mientras equilibran su propio bienestar. Este noviembre, sus experiencias y conocimientos serán los protagonistas durante la 6.ª Cumbre Anual de Cuidadores de Anemia Falciforme, una reunión virtual de tres días que se llevará a cabo del 13 al 15 de noviembre de 2026.

Copatrocinada por Cleverly Changing, LLC; The B Strong Group, Inc.; y Discovering Moorer2Life, la cumbre reunirá a cuidadores, personas que viven con anemia falciforme, profesionales de la salud, líderes comunitarios y defensores de todo el mundo.

Con el apoyo de los patrocinadores principales Vertex Pharmaceuticals Inc., Agios Pharmaceuticals, Inc., Pfizer Inc. y otros patrocinadores comunitarios, la cumbre continúa su misión de elevar las voces de los cuidadores, fortalecer los sistemas de apoyo familiar y ampliar el acceso a educación y recursos significativos.
Ahora en su sexto año, el evento liderado por cuidadores crea oportunidades para que las familias aprendan de profesionales médicos, se conecten con otros cuidadores, compartan experiencias vividas y exploren enfoques prácticos para navegar los desafíos de la anemia falciforme.

"Los cuidadores suelen ser las personas que mantienen todo unido, pero sus propias necesidades pueden pasar desapercibidas", dijo Carley Cole-Cavins, fundadora de Cleverly Changing, LLC y cofundadora de la Cumbre de Cuidadores de Anemia Falciforme. "Creamos esta cumbre hace cinco años porque los cuidadores merecen más que reconocimiento. Merecen educación, recursos, conexiones significativas y una comunidad que comprenda sus experiencias. Nuestro objetivo es garantizar que ningún cuidador sienta que tiene que navegar este viaje solo".

Una conversación global sobre el cuidado

La anemia falciforme es un trastorno sanguíneo hereditario que puede causar dolor severo, anemia, daño orgánico y otras complicaciones de salud graves. Más allá de los desafíos médicos, las familias a menudo enfrentan barreras emocionales, financieras, educativas y sociales que pueden afectar significativamente su calidad de vida.
La cumbre de 2026 aborda estas realidades a través de conversaciones centradas en el bienestar de los cuidadores, experiencias internacionales, narración de historias, respuesta a crisis y defensa comunitaria.

Cuidar sin fronteras: Una conversación internacional con perspectivas de Kenia, Ghana, Nigeria y Alemania, que explora desafíos compartidos y diferentes sistemas de salud.
Cuando el cuidador necesita cuidado: Una discusión sobre el bienestar del cuidador, la salud emocional y el reconocimiento de cuándo quienes brindan cuidado también necesitan apoyo.
Cuidar en medio de la crisis: Una conversación sobre cómo navegar momentos difíciles de cuidado, encontrar recursos y construir redes de apoyo.
Historias de cuidadores que sanan: Explorando el poder de la narración personal, las experiencias compartidas y la conexión comunitaria.
Taller de jóvenes narradores: Una experiencia creativa interactiva para niños de 4 a 13 años, que fomenta la imaginación, la colaboración y la expresión personal.
Taller juvenil: Catarsis artística: manejo del dolor ekfrástico y el taller de historia de la anemia falciforme
Aliados en acción: Destacando cómo las organizaciones comunitarias, los grupos religiosos, los defensores y otros aliados pueden fortalecer los sistemas de apoyo familiar.
Entre otras sesiones

Ampliando el acceso más allá de las fronteras geográficas

Debido a que los desafíos del cuidado se extienden a través de países y culturas, el formato virtual de la cumbre permite que familias y defensores participen independientemente de su ubicación geográfica. La inscripción es gratuita para los asistentes internacionales, lo que ayuda a eliminar las barreras financieras para la participación y fomenta un intercambio más amplio de ideas, recursos y experiencias. También hay oportunidades de becas disponibles para personas que necesitan asistencia con la inscripción.

"El cuidado no se detiene en las fronteras geográficas, y el acceso a la educación y el apoyo tampoco debería", agregó Cole. "Cuando los cuidadores comparten sus historias y aprenden unos de otros, ayudan a construir familias más fuertes y comunidades más informadas".

Las alianzas corporativas y comunitarias fortalecen la misión

La Cumbre de Cuidadores de Anemia Falciforme de 2026 reconoce a Vertex Pharmaceuticals Inc. y Agios Pharmaceuticals, Inc. por su patrocinio y apoyo a la reunión de este año. Sus contribuciones ayudan a hacer posible la convocatoria de cuidadores, defensores y profesionales para conversaciones que priorizan las experiencias vividas de las familias afectadas por la anemia falciforme. La cumbre también refleja los esfuerzos colectivos de sus organizaciones anfitrionas, oradores, voluntarios y socios comunitarios.

Inscripción y detalles del evento

Evento: 6.ª Cumbre Anual de Cuidadores de Anemia Falciforme
Fechas: 13–15 de noviembre de 2026
Formato: Virtual, accesible en todo el mundo
Audiencia: Cuidadores, personas que viven con anemia falciforme, familias, profesionales de la salud, defensores y organizaciones comunitarias
Inscripción general: https://www.scdcaregivers.org/register
Inscripción internacional (gratuita): https://tinyurl.com/37b782zb
Consultas sobre becas: [email protected]

Se anima a los representantes de los medios interesados en entrevistas con los organizadores de la cumbre, oradores o cuidadores participantes a comunicarse con el equipo organizador.

Las organizaciones anfitrionas

Cleverly Changing, LLC
Fundada en 2010 por la autora galardonada, oradora y defensora de cuidadores Elle Cole (Carley Cole-Cavins), Cleverly Changing, LLC es una plataforma de educación familiar y alfabetización en salud dedicada a ayudar a las familias a convertirse en defensoras más informadas, empoderadas y seguras. A través de libros infantiles, recursos educativos, podcasts y narración digital, Cleverly Changing aborda la anemia falciforme, la diabetes tipo 1, el cuidado, la crianza y el bienestar familiar. Sitio web: https://cleverlychanging.com.

The B Strong Group, Inc.
The B Strong Group es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a empoderar a las familias afectadas por la anemia falciforme a través de la educación, la defensa y la participación comunitaria. Fundada en honor a un joven guerrero llamado Braden, la organización anima a las familias a mantenerse fuertes, informadas y conectadas. Sitio web: https://thebstronggroup.org

Discovering Moorer2Life
Fundada por Andre y Cynthia Moorer en honor a su hijo, Andre Jr., Discovering Moorer2Life es una organización sin fines de lucro comprometida con la equidad en salud, la educación, la defensa y el apoyo para familias afectadas por la anemia falciforme y otras afecciones de salud crónicas y raras. Sitio web: https://www.discoveringmoorer2life.org

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