6. Jährlicher Sickle-Cell-Caregiver-Gipfel Bringt Globale Stimmen Zusammen, Um Familien, Advocacy Und Caregiver-Wellness Zu Stärken

COLUMBIA, SC, 8. November 2026 /24-7PressRelease/ -- Pflegende Angehörige sind oft die unbesungenen Heldinnen und Helden der Sichelzellengemeinschaft: Sie organisieren Arzttermine, navigieren durch das Gesundheitssystem, setzen sich für ihre Liebsten ein und spenden emotionale Unterstützung, während sie gleichzeitig ihr eigenes Wohlbefinden im Blick behalten müssen. In diesem November stehen ihre Erfahrungen und ihr Fachwissen im Mittelpunkt des 6. jährlichen Sickle Cell Caregiver Summit, einer dreitägigen virtuellen Veranstaltung, die vom 13. bis 15. November 2026 stattfindet.

Der Summit wird gemeinsam von Cleverly Changing, LLC; The B Strong Group, Inc.; und Discovering Moorer2Life ausgerichtet und bringt Pflegende Angehörige, Menschen mit Sichelzellkrankheit, medizinische Fachkräfte, Gemeindevertreter und Fürsprecher aus der ganzen Welt zusammen.

Mit Unterstützung der führenden Sponsoren Vertex Pharmaceuticals Inc., Agios Pharmaceuticals, Inc., Pfizer Inc. und weiterer Gemeindesponsoren setzt der Summit seine Mission fort, die Stimmen der Pflegenden zu stärken, familiäre Unterstützungssysteme auszubauen und den Zugang zu bedeutungsvoller Bildung und Ressourcen zu erweitern.
Nun im sechsten Jahr schafft die von Pflegenden geleitete Veranstaltung Möglichkeiten für Familien, von medizinischen Fachkräften zu lernen, sich mit anderen Pflegenden zu vernetzen, gelebte Erfahrungen zu teilen und praktische Ansätze für den Umgang mit den Herausforderungen der Sichelzellkrankheit zu erkunden.

„Pflegende Angehörige sind oft diejenigen, die alles zusammenhalten, doch ihre eigenen Bedürfnisse können übersehen werden“, sagte Carley Cole-Cavins, Gründerin von Cleverly Changing, LLC und Mitbegründerin des Sickle Cell Caregiver Summit. „Wir haben diesen Summit vor fünf Jahren ins Leben gerufen, weil Pflegende mehr als Anerkennung verdienen. Sie verdienen Bildung, Ressourcen, bedeutungsvolle Verbindungen und eine Gemeinschaft, die ihre Erfahrungen versteht. Unser Ziel ist es, sicherzustellen, dass sich kein Pflegender allein auf diesem Weg fühlt.“

Ein globales Gespräch über Pflege

Die Sichelzellkrankheit ist eine erbliche Bluterkrankung, die starke Schmerzen, Anämie, Organschäden und andere schwerwiegende gesundheitliche Komplikationen verursachen kann. Über die medizinischen Herausforderungen hinaus sehen sich Familien oft mit emotionalen, finanziellen, bildungsbezogenen und sozialen Barrieren konfrontiert, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können.
Der Summit 2026 greift diese Realitäten in Gesprächen auf, die sich auf das Wohlbefinden Pflegender, internationale Erfahrungen, Storytelling, Krisenbewältigung und Gemeinschaftsinteressenvertretung konzentrieren.

Pflege ohne Grenzen: Ein internationales Gespräch mit Perspektiven aus Kenia, Ghana, Nigeria und Deutschland, das gemeinsame Herausforderungen und unterschiedliche Gesundheitssysteme beleuchtet.
Wenn Pflegende selbst Pflege brauchen: Eine Diskussion über das Wohlbefinden Pflegender, emotionale Gesundheit und das Erkennen, wann diejenigen, die pflegen, ebenfalls Unterstützung benötigen.
Fürsorge in der Krise: Ein Gespräch über den Umgang mit schwierigen Pflegesituationen, das Finden von Ressourcen und den Aufbau von Unterstützungsnetzwerken.
Pflegenden-Geschichten, die heilen: Die Kraft des persönlichen Erzählens, gemeinsamer Erfahrungen und gemeinschaftlicher Verbundenheit.
Workshop für junge Geschichtenerzähler: Eine interaktive kreative Erfahrung für Kinder im Alter von 4 bis 13 Jahren, die Fantasie, Zusammenarbeit und Selbstdarstellung fördert.
Jugendworkshop: Kunst als Katharsis – Ekphrastisches Schmerzmanagement & Die Geschichte der Sichelzellkrankheit
Verbündete in Aktion: Wie Gemeinschaftsorganisationen, glaubensbasierte Gruppen, Fürsprecher und andere Verbündete familiäre Unterstützungssysteme stärken können.
Unter anderem weitere Sitzungen

Zugang über geografische Grenzen hinaus erweitern

Da Pflegeherausforderungen über Länder und Kulturen hinweg bestehen, ermöglicht das virtuelle Format des Summits Familien und Fürsprechern die Teilnahme unabhängig vom geografischen Standort. Die Anmeldung ist für internationale Teilnehmer kostenlos, was finanzielle Hürden für die Teilnahme abbaut und einen breiteren Austausch von Ideen, Ressourcen und Erfahrungen fördert. Für Personen, die Unterstützung bei der Anmeldung benötigen, stehen zudem Stipendienmöglichkeiten zur Verfügung.

„Pflege endet nicht an geografischen Grenzen, und das sollte auch für den Zugang zu Bildung und Unterstützung gelten“, fügte Cole hinzu. „Wenn Pflegende ihre Geschichten teilen und voneinander lernen, tragen sie dazu bei, stärkere Familien und besser informierte Gemeinschaften aufzubauen.“

Unternehmens- und Gemeinschaftspartnerschaften stärken die Mission

Der 6. jährliche Sickle Cell Caregiver Summit würdigt Vertex Pharmaceuticals Inc. und Agios Pharmaceuticals, Inc. für ihre Sponsoring und Unterstützung der diesjährigen Veranstaltung. Ihre Beiträge helfen, Pflegende, Fürsprecher und Fachkräfte für Gespräche zusammenzubringen, die die gelebten Erfahrungen von Familien mit Sichelzellkrankheit in den Mittelpunkt stellen. Der Summit spiegelt auch die gemeinsamen Anstrengungen seiner ausrichtenden Organisationen, Referenten, Freiwilligen und Gemeinschaftspartner wider.

Anmeldung und Veranstaltungsdetails

Veranstaltung: 6. jährlicher Sickle Cell Caregiver Summit
Termine: 13.–15. November 2026
Format: Virtuell, weltweit zugänglich
Zielgruppe: Pflegende Angehörige, Menschen mit Sichelzellkrankheit, Familien, medizinische Fachkräfte, Fürsprecher und Gemeinschaftsorganisationen
Allgemeine Anmeldung: https://www.scdcaregivers.org/register
Internationale Anmeldung (kostenlos): https://tinyurl.com/37b782zb
Stipendienanfragen: [email protected]

Medienvertreter, die an Interviews mit den Organisatoren des Summits, Referenten oder teilnehmenden Pflegenden interessiert sind, werden gebeten, das Organisationsteam zu kontaktieren.

Die ausrichtenden Organisationen

Cleverly Changing, LLC
Cleverly Changing, LLC wurde 2010 von der preisgekrönten Autorin, Rednerin und Pflegefürsprecherin Elle Cole (Carley Cole-Cavins) gegründet und ist eine Plattform für Familienbildung und Gesundheitskompetenz, die Familien dabei unterstützt, informiertere, selbstbestimmtere und selbstbewusstere Fürsprecher zu werden. Durch Kinderbücher, Bildungsressourcen, Podcasting und digitales Storytelling befasst sich Cleverly Changing mit Sichelzellkrankheit, Typ-1-Diabetes, Pflege, Elternschaft und familiärem Wohlbefinden. Website: https://cleverlychanging.com.

The B Strong Group, Inc.
The B Strong Group ist eine gemeinnützige Organisation nach 501(c)(3), die sich der Stärkung von Familien widmet, die von Sichelzellkrankheit betroffen sind, durch Bildung, Interessenvertretung und Gemeinschaftsengagement. Die Organisation wurde zu Ehren eines jungen Kämpfers namens Braden gegründet und ermutigt Familien, stark, informiert und verbunden zu bleiben. Website: https://thebstronggroup.org

Discovering Moorer2Life
Discovering Moorer2Life wurde von Andre und Cynthia Moorer zu Ehren ihres Sohnes Andre Jr. gegründet und ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Gesundheitsgerechtigkeit, Bildung, Interessenvertretung und Unterstützung von Familien einsetzt, die von Sichelzellkrankheit und anderen chronischen und seltenen Gesundheitszuständen betroffen sind. Website: https://www.discoveringmoorer2life.org

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