NEW YORK, NY — 11 juin 2026 — (NOTICIAS NEWSWIRE) — Chaque année, les médecins annoncent à plus de 5 000 Américains qu'ils sont atteints de sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de SLA. C'est un diagnostic qui change la vie.

Il est pourtant difficile d'estimer le nombre total de cas de SLA aux États-Unis. Personne ne sait ce qui cause la plupart des cas de SLA, ce que le Registre national américain de la SLA s'efforce de changer.

En l'honneur du Mois de sensibilisation à la SLA, apprenez-en davantage sur le registre, comment les informations sont utilisées et comment s'inscrire si vous êtes atteint de SLA.

Qu'est-ce que la SLA ?

La SLA est une maladie qui affecte les cellules nerveuses qui font fonctionner les muscles du corps. Cette maladie fait cesser le fonctionnement des cellules nerveuses et les fait mourir. Les nerfs perdent la capacité de déclencher des muscles spécifiques, ce qui affaiblit les muscles et conduit à la paralysie.

Qu'est-ce que le registre ?

« Le Registre national de la SLA est un programme conçu par et pour les personnes atteintes de SLA », a déclaré le Dr Paul Mehta, chercheur principal du Registre. « Le programme collecte, gère et analyse les données sur les personnes atteintes de SLA aux États-Unis. Il comprend des données et informations fournies par les personnes qui choisissent de s'inscrire et de remplir les enquêtes sur les facteurs de risque. »

Quel est son objectif ?

L'objectif principal est de recueillir des informations pouvant être utilisées dans la lutte contre la SLA. Les informations sont utilisées pour :

• Estimer le nombre de nouveaux cas de SLA diagnostiqués chaque année
• Estimer le nombre de personnes atteintes de SLA à un moment donné
• Mieux comprendre qui contracte la SLA et quels facteurs affectent la maladie
• Améliorer la recherche qui pourrait améliorer les soins pour les personnes atteintes de SLA

Comment les chercheurs utilisent-ils les données ?

Les chercheurs peuvent utiliser les données pour rechercher les changements dans les schémas de la maladie au fil du temps et tenter d'identifier s'il existe des facteurs de risque communs parmi les personnes atteintes de SLA. Depuis 2010, le registre a financé plus d'une douzaine d'études explorant les facteurs de risque potentiels de la SLA.

À quoi ressemble la participation ?

Les personnes atteintes de SLA sont encouragées à partager leurs histoires, améliorant ainsi les données sur la SLA et soutenant les efforts de recherche. Les personnes vivant avec la SLA peuvent aider le Registre national de la SLA en remplissant jusqu'à 18 enquêtes sur les facteurs de risque, couvrant des sujets tels que les antécédents professionnels et les expositions environnementales, ce qui aide à créer une image plus complète de leur histoire avec la SLA.

Comment peut-on s'inscrire ?

Toute personne atteinte de SLA peut s'inscrire. En rejoignant et en remplissant les enquêtes sur les facteurs de risque, les personnes vivant avec la SLA peuvent aider les générations futures.

Commencez sur cdc.gov/als.

Feature Impact
Source : Registre national de la SLA

CONTACT :
Sarah Fowler
913-647-0938
Sarah.Fowler@featureimpact.com

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