NUEVA YORK, NY — 11 de junio de 2026 — (NOTICIAS NEWSWIRE) — Cada año, los médicos informan a más de 5,000 estadounidenses que tienen esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA. Es un diagnóstico que cambia la vida.

Sin embargo, es difícil estimar el número total de casos de ELA en los Estados Unidos. Nadie sabe qué causa la mayoría de los casos de ELA, algo que el Registro Nacional de ELA de EE. UU. está trabajando para cambiar.

En honor al Mes de Concientización sobre la ELA, obtenga más información sobre el registro, cómo se utiliza la información y cómo inscribirse si tiene ELA.

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad que afecta las células nerviosas que hacen funcionar los músculos del cuerpo. Esta enfermedad hace que las células nerviosas dejen de funcionar y mueran. Los nervios pierden la capacidad de activar músculos específicos, lo que provoca que los músculos se debiliten y conduzca a la parálisis.

¿Qué es el registro?

“El Registro Nacional de ELA es un programa de, por y para quienes viven con ELA”, dijo el Dr. Paul Mehta, investigador principal del Registro. “El programa recopila, gestiona y analiza datos sobre personas con ELA en los Estados Unidos. Incluye datos e información proporcionados por personas que eligen registrarse y completar las encuestas de factores de riesgo”.

¿Cuál es su propósito?

El propósito principal es recopilar información que pueda utilizarse en la lucha contra la ELA. La información se utiliza para:

• Estimar el número de nuevos casos de ELA diagnosticados cada año
• Estimar el número de personas que tienen ELA en un momento dado
• Comprender mejor quién contrae ELA y qué factores afectan la enfermedad
• Mejorar la investigación que podría mejorar la atención para las personas con ELA

¿Cómo utilizan los investigadores los datos?

Los investigadores pueden utilizar los datos para buscar cambios en los patrones de la enfermedad a lo largo del tiempo e intentar identificar si existen factores de riesgo comunes entre las personas con ELA. Desde 2010, el registro ha financiado más de una docena de estudios que exploran posibles factores de riesgo de la ELA.

¿Cómo es la participación?

Se anima a las personas con ELA a compartir sus historias, mejorando los datos sobre ELA y apoyando los esfuerzos de investigación. Las personas que viven con ELA pueden ayudar al Registro Nacional de ELA completando hasta 18 encuestas de factores de riesgo, que cubren temas como el historial ocupacional y las exposiciones ambientales, lo que ayuda a crear una imagen más completa de su historia de ELA.

¿Cómo puede alguien unirse?

Cualquier persona que viva con ELA puede inscribirse. Al unirse y realizar las encuestas de factores de riesgo, las personas que viven con ELA pueden ayudar a las generaciones futuras.

Comience en cdc.gov/als.

Feature Impact
Fuente: Registro Nacional de ELA

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Sarah Fowler
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