Les vidéos sur le site web NETHERTON NOW ont été visionnées 2 millions de fois avec 24 millions d'impressions

ASHBURN, Virginie, 26 février 2026 – PRISM MediaWire (Service de communiqué de presse – Distribution de communiqués de presse) – À l'occasion de la Journée des Maladies Rares® 2026, Quoin Pharmaceuticals Ltd. (NASDAQ : QNRX) a souligné aujourd'hui la croissance continue de sa campagne de sensibilisation NETHERTON NOW, qui vise à amplifier la voix des patients, des aidants et des cliniciens touchés par le syndrome de Netherton, une maladie génétique rare sans traitement ni remède approuvé.

La Journée des Maladies Rares, observée chaque année le dernier jour de février pendant le Mois des Maladies Rares, a été établie en 2008 par EURORDIS pour sensibiliser aux maladies rares et aux défis profonds auxquels sont confrontées les personnes qui en sont atteintes. Bien que chaque maladie rare affecte une population relativement petite, collectivement, les maladies rares touchent des centaines de millions de personnes dans le monde.

Lancée au début du Mois des Maladies Rares 2025, NETHERTON NOW a été créée par Quoin Pharmaceuticals pour donner une plus grande visibilité au syndrome de Netherton, une maladie génétique rare et souvent dévastatrice de la peau causée par des mutations du gène SPINK5. Cette condition entraîne une desquamation excessive de la peau, une inflammation chronique, des infections récurrentes, une déshydratation et une perturbation profonde de la barrière cutanée. La maladie peut être mortelle, particulièrement pendant la petite enfance, avec environ 10 à 20 % des nouveau-nés atteints du syndrome de Netherton qui ne survivent pas. Ceux qui survivent endurent souvent des complications à vie, des douleurs sévères et des fardeaux significatifs sur leur qualité de vie.

À travers les récits de patients et d'aidants, les perspectives cliniques et le contenu éducatif, la campagne de sensibilisation NETHERTON NOW de Quoin a généré près de 2 millions de vues vidéo et plus de 24 millions d'impressions à l'échelle mondiale, reflétant l'impact positif du message de la campagne pour accroître la sensibilisation à cette maladie longtemps négligée.

« Lorsque nous avons lancé NETHERTON NOW au début du Mois des Maladies Rares l'année dernière, nous espérions qu'il résonnerait, mais la réponse a dépassé tout ce que nous anticipions. Près de 2 millions de vues vidéo et plus de 24 millions d'impressions plus tard, ce qui ressort le plus est le courage des patients et des familles qui ont choisi de partager leurs expériences. Des individus qui vivaient auparavant dans le silence avec leur souffrance face à cette maladie ont désormais une plateforme pour partager leurs histoires, se connecter les uns aux autres et aider à apporter une meilleure compréhension du syndrome de Netherton aux communautés médicales et de plaidoyer au sens large. Cette sensibilisation élargie est exactement ce que cette campagne était censée créer. »

En lien avec la Journée des Maladies Rares, la campagne a récemment publié sa dernière vidéo, « S'il y avait un remède », mettant en scène des patients et des familles réfléchissant à ce que des progrès significatifs en matière de traitement signifieraient dans leur vie. La vidéo souligne les réalités quotidiennes de vivre avec le syndrome de Netherton et l'espoir partagé au sein de la communauté pour des options de traitement améliorées. La vidéo complète peut être visionnée ici : https://youtu.be/AIcGZQEumF0?si=5d226QrYKR3m-hHC

« En écoutant les voix de cette communauté, nous nous rappelons que cette sensibilisation croissante à la maladie doit s'accompagner d'actions. Notre responsabilité va au-delà de la simple création de visibilité. Elle comprend l'avancement d'une recherche clinique rigoureuse, la poursuite des voies réglementaires avec discipline et le travail pour garantir un large accès aux traitements potentiels. Les patients et les familles méritent non seulement d'être vus et entendus, mais aussi d'avoir des traitements sûrs, efficaces et accessibles. »

Le principal candidat d'investigation de Quoin, QRX003, est actuellement évalué dans des essais cliniques pivots de phase avancée pour le traitement du syndrome de Netherton. La Société reste engagée à répondre aux besoins médicaux non satisfaits significatifs auxquels sont confrontés les patients et les familles touchés par cette maladie dévastatrice.

Pour plus d'informations sur la Journée des Maladies Rares, visitez www.rarediseaseday.org.

Pour en savoir plus sur le syndrome de Netherton et la campagne de sensibilisation NETHERTON NOW, visitez https://nethertonnow.com.

À propos de Quoin Pharmaceuticals Ltd.

Quoin Pharmaceuticals Ltd. est une société pharmaceutique spécialisée en phase clinique avancée, axée sur le développement et la commercialisation de produits thérapeutiques qui traitent les maladies rares et orphelines. Nous nous engageons à répondre aux besoins médicaux non satisfaits des patients, de leurs familles, des communautés et des équipes de soins. Le pipeline innovant de Quoin comprend quatre produits en développement qui ont collectivement le potentiel de cibler un large nombre d'indications rares et orphelines, notamment le syndrome de Netherton, le syndrome de desquamation de la peau, la kératodermie palmoplantaire, la sclérodermie, les malformations lymphatiques microkystiques, les malformations veineuses, les angiofibromes et autres. Pour plus d'informations, visitez : www.quoinpharma.com ou LinkedIn pour les mises à jour.

Avertissement concernant les déclarations prospectives
La Société met en garde que les déclarations dans ce communiqué de presse qui ne sont pas des descriptions de faits historiques sont des déclarations prospectives au sens du Private Securities Litigation Reform Act de 1995. Les déclarations prospectives peuvent être identifiées par l'utilisation de mots faisant référence à des événements ou circonstances futurs, tels que « s'attendre à », « avoir l'intention de », « espérer », « planifier », « potentiel », « anticiper », « se tourner vers l'avenir », « croire », « pouvoir », et « sera », entre autres. Toutes les déclarations qui reflètent les attentes, hypothèses, projections, croyances ou opinions de la Société concernant l'avenir, autres que les déclarations de faits historiques, sont des déclarations prospectives, y compris, sans limitation, les déclarations relatives à : la croissance continue de la campagne de sensibilisation NETHERTON NOW de Quoin, l'amplification de la voix des patients, des aidants et des cliniciens touchés par le syndrome de Netherton, l'apport d'une plus grande visibilité au syndrome de Netherton, le reflet de l'impact positif du message de la campagne de sensibilisation, l'accompagnement de la sensibilisation croissante au syndrome de Netherton par des actions, l'avancement d'une recherche clinique rigoureuse, la poursuite des voies réglementaires avec discipline, et le travail pour garantir un large accès aux traitements potentiels, le maintien de l'engagement à répondre aux besoins médicaux non satisfaits significatifs auxquels sont confrontés les patients et les familles touchés par le syndrome de Netherton, et les produits en développement de Quoin ayant collectivement le potentiel de cibler un large nombre d'indications rares et orphelines, notamment le syndrome de Netherton, le syndrome de desquamation de la peau, le syndrome SAM, la kératodermie palmoplantaire, la sclérodermie, les malformations lymphatiques microkystiques, les malformations veineuses, les angiofibromes et autres. Parce que ces déclarations sont soumises à des risques et incertitudes, les résultats réels peuvent différer sensiblement de ceux exprimés ou sous-entendus par ces déclarations prospectives. Ces déclarations prospectives sont basées sur les attentes actuelles de la Société et impliquent des hypothèses qui pourraient ne jamais se matérialiser ou s'avérer incorrectes. Les résultats réels et le calendrier des événements pourraient différer sensiblement de ceux anticipés dans ces déclarations prospectives en raison de divers risques et incertitudes, y compris, mais sans s'y limiter, la capacité de la Société à fournir un traitement sûr et efficace pour le syndrome de Netherton ; la capacité de la Société à poursuivre sa stratégie réglementaire ; la capacité de la Société à obtenir des approbations réglementaires pour la commercialisation de candidats médicaments ou à se conformer aux exigences réglementaires en cours ; la capacité de la Société à mener à bien les essais cliniques dans les délais et à obtenir les résultats et bénéfices souhaités comme prévu ; la Société subissant des coûts d'essais cliniques imprévus ou plus élevés que prévu ; la capacité de la Société à obtenir le capital nécessaire pour financer ses activités ; et d'autres facteurs discutés dans le Rapport Annuel de la Société sur le formulaire 10-K pour l'année terminée le 31 décembre 2024 et dans d'autres dépôts que la Société a effectués et pourra effectuer auprès de la SEC à l'avenir. Il ne faut pas se fier indûment à ces déclarations prospectives, qui ne s'appliquent qu'à la date à laquelle elles ont été faites. La Société n'assume aucune obligation de mettre à jour ces déclarations pour refléter les événements qui se produisent ou les circonstances qui existent après la date à laquelle elles ont été faites, sauf si la loi l'exige.

Pour plus d'informations, contactez :
Quoin Pharmaceuticals Ltd.
Michael Myers, Ph.D., PDG
mmyers@quoinpharma.com

Contact pour les investisseurs :
PCG Advisory
Jeff Ramson
jramson@pcgadvisory.com
(646) 863-6341

Source : Quoin Pharmaceuticals Ltd.

PMW sur Newsramp : https://newsramp.com/newswire/prism

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