DALLAS - 30 mars 2026 (NEWMEDIAWIRE) - L'intervention chirurgicale vitale utilisée pour traiter les enfants atteints de cardiopathie univentriculaire, la procédure de Fontan, peut entraîner de graves complications de santé tout au long de la vie. L'American Heart Association, dédiée à changer l'avenir pour un monde de vies plus saines pour tous, et Additional Ventures, une fondation de recherche œuvrant pour un remède à la cardiopathie univentriculaire, ont engagé 20 millions de dollars combinés pour faire progresser une approche coordonnée et collaborative visant à améliorer la capacité à prédire, prévenir et traiter les complications de santé chez les personnes vivant avec une circulation de Fontan.

La cardiopathie univentriculaire affecte environ 6 sur 10 000 bébés nés aux États-Unis chaque année[1]. Ces enfants naissent avec une seule pompe cardiaque fonctionnelle et doivent compter sur une circulation créée chirurgicalement (la circulation de Fontan) pour rediriger le sang dans le corps. Bien que vitale, cette circulation exerce une pression à long terme sur le corps et peut entraîner des dommages progressifs dans plusieurs organes. Aujourd'hui, les cliniciens manquent de moyens fiables pour surveiller la santé de Fontan, ce qui les empêche de détecter les signes précoces de déclin. En conséquence, de nombreux patients semblent stables jusqu'à ce qu'ils subissent soudainement des complications graves pouvant être fatales ou affecter gravement la qualité de vie.

Le programme réunira cliniciens, chercheurs et patients pour générer des connaissances scientifiques et cliniques et développer des outils pour mieux guider les soins des personnes vivant avec une circulation de Fontan. Le programme combine la force de l'infrastructure de recherche, du développement de lignes directrices, de la coordination des données et de la science des registres de l'American Heart Association avec le leadership d'Additional Ventures dans la stratégie univentriculaire, l'expertise scientifique approfondie et le réseau inégalé à travers l'écosystème de la cardiopathie univentriculaire.

« Les personnes avec une circulation de Fontan développent souvent des complications avec d'autres organes du corps, y compris le foie, les reins et les poumons », a déclaré Mariell Jessup, M.D., FAHA, directrice médicale et scientifique de l'American Heart Association. « La coordination entre nos deux organisations générera des données et des connaissances qui peuvent aider les patients et les cliniciens à mieux surveiller leur santé et à intervenir plus tôt. »

« Bien que vitale, la circulation de Fontan crée des défis de santé complexes et à vie pour les patients atteints de cardiopathie univentriculaire que nous ne comprenons pas encore pleinement », a déclaré Kirstie Keller, PhD, directrice générale d'Additional Ventures. « Grâce à cette collaboration, nous travaillerons avec des chercheurs, des cliniciens et des patients pour générer les connaissances scientifiques et les outils nécessaires pour prédire, détecter et gérer les complications plus tôt. En construisant ces ressources, nous espérons permettre une approche plus proactive et fondée sur la science pour les soins à vie des patients Fontan. »

La stratégie sur six ans et en plusieurs phases commence par l'évaluation des approches actuelles de surveillance des patients avec circulation de Fontan ; l'identification des lacunes dans les soins, les données et l'infrastructure ; et l'engagement des patients, des cliniciens et des scientifiques dans la conception et la mise en œuvre du programme. En fin de compte, l'objectif est d'établir les fondements scientifiques et les outils cliniques nécessaires pour faire passer le domaine des soins réactifs à la surveillance proactive de la santé des patients avec circulation de Fontan, créant l'infrastructure pour un futur standard de soins.

À propos de l'American Heart Association

L'American Heart Association est une force implacable pour un monde de vies plus longues et plus saines. Dédiée à assurer une santé équitable dans toutes les communautés, l'organisation est une source d'information sur la santé depuis plus de cent ans. Soutenue par plus de 35 millions de bénévoles dans le monde, nous finançons des recherches révolutionnaires, plaidons pour la santé publique et fournissons des ressources essentielles pour sauver et améliorer les vies affectées par les maladies cardiovasculaires et les accidents vasculaires cérébraux. En favorisant les avancées et en mettant en œuvre des solutions éprouvées dans la science, les politiques et les soins, nous travaillons sans relâche pour faire progresser la santé et transformer des vies chaque jour. Connectez-vous avec nous sur heart.org, Facebook, X ou en appelant le 1-800-AHA-USA1.

À propos d'Additional Ventures

Additional Ventures est une fondation de recherche engagée à guérir la cardiopathie univentriculaire par une recherche transformative et des investissements stratégiques qui révolutionnent le traitement et les soins. En combinant une expertise scientifique approfondie avec un financement stratégique et flexible, Additional Ventures soutient une recherche audacieuse et collaborative à travers le pipeline translationnel. Depuis sa création en 2020, Additional Ventures a engagé plus de 110 millions de dollars dans la recherche sur la cardiopathie univentriculaire. Apprenez-en plus sur notre travail et nos progrès dans notre Rapport d'Impact le plus récent, sur additionalventures.org, ou en nous suivant sur LinkedIn.

Pour les demandes des médias : 214-706-1173

American Heart Association : Erin Montie : erin.montie@heart.org

Additional Ventures Megan Freeland : mfreeland@additionalventures.org

Pour les demandes du public : 1-800-AHA-USA1 (242-8721)

heart.org et stroke.org

[1] Prévalence, présentation clinique et histoire naturelle des patients avec un seul ventricule - ScienceDirect

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