GLENDALE, CA, 18 juin 2026 /24-7PressRelease/ -- À l'occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, le Cayenne Wellness Center et l'Alliance mondiale des organisations de lutte contre la drépanocytose (GASCDO) organiseront le 7e Marathon annuel de 24 heures de la Journée mondiale de la drépanocytose le 19 juin 2026, réunissant patients, soignants, défenseurs, professionnels de santé, chercheurs, décideurs politiques et leaders communautaires du monde entier pour une journée complète d'éducation, de sensibilisation, de plaidoyer et d'action.

Cet événement virtuel gratuit sera diffusé en direct pendant 24 heures et s'articule autour du thème 2026 : « Combler l'écart de survie : l'équité dans les soins de la drépanocytose ». Ce thème met en lumière les disparités persistantes dans l'accès au diagnostic, au traitement, aux services de santé mentale, aux opportunités de recherche et aux soins de qualité vécues par les personnes atteintes de drépanocytose dans le monde.

La Journée mondiale de la drépanocytose est reconnue chaque année le 19 juin pour accroître la sensibilisation et la compréhension du public sur la drépanocytose et les défis rencontrés par les patients, les familles et les soignants dans le monde.

Tout au long de l'événement de 24 heures, les participants entendront des experts mondiaux et des leaders communautaires représentant plusieurs pays et régions. Les sessions aborderont des sujets tels que l'équité en santé, la santé mentale, les expériences des soignants, le plaidoyer législatif, le don de sang et les registres de cellules souches, la collecte de données, la représentation médiatique et les innovations dans les soins de la drépanocytose.

Sessions proposées :

La parole aux guerriers, mettant en vedette des personnes vivant avec la drépanocytose partageant leurs parcours personnels et leurs perspectives sur des soins équitables.
La drépanocytose façonne les fratries, un panel explorant comment la drépanocytose impacte les frères et sœurs et la dynamique familiale.

Le rôle du soignant et la lutte contre la drépanocytose, mettant en lumière les voix et les expériences des soignants du monde entier.

Santé mentale et drépanocytose, examinant l'impact émotionnel et psychologique de vivre avec une maladie chronique.

Combler l'écart de survie dans la drépanocytose : Des soins de crise aux soins chroniques et continus, avec des leaders internationaux en médecine et plaidoyer pour la drépanocytose.

Activités d'engagement communautaire, groupes de soutien, conversations avec des auteurs et séances de narration de patients.

« Cet événement a été créé pour garantir que les personnes touchées par la drépanocytose sachent qu'elles ne sont pas seules », a déclaré le Dr Carolyn Rowley, fondatrice et directrice exécutive du Cayenne Wellness Center. « En réunissant des voix du monde entier, nous pouvons accroître la sensibilisation, renforcer les efforts de plaidoyer et exiger des soins équitables que chaque personne vivant avec la drépanocytose mérite. »

L'événement est rendu possible grâce au soutien de ses sponsors, notamment le sponsor défenseur Agios Pharmaceuticals et le sponsor communautaire Fulcrum Therapeutics, dont l'engagement contribue à amplifier les efforts d'éducation, de sensibilisation et d'engagement communautaire au sein de la communauté drépanocytaire.

Le marathon accueille :

Les personnes vivant avec la drépanocytose
Les soignants et les membres de la famille
Les professionnels de santé
Les chercheurs et les étudiants
Les organisations à but non lucratif
Les décideurs politiques et les défenseurs
Les soutiens communautaires et les alliés
L'inscription est gratuite et ouverte au public.

Inscription :

https://rebrand.ly/wscd2026

Site web de l'événement :

https://sicklecellday.com

À propos du Cayenne Wellness Center

Le Cayenne Wellness Center est une organisation à but non lucratif 501(c)(3) dédiée à l'amélioration de la qualité de vie des personnes et des familles touchées par la drépanocytose grâce à l'éducation, au plaidoyer, à l'engagement communautaire et à l'accès à des ressources de soutien. Suivez le Cayenne Wellness Center sur (CayenneWellness.org), facebook.com/CayenneWellness, Instagram à instagram.com/StacCalifornia, X (anciennement Twitter) à (@CayenneWellness).

À propos de GASCDO

L'Alliance mondiale des organisations de lutte contre la drépanocytose (GASCDO) est un réseau international engagé à renforcer la collaboration entre les organisations de drépanocytose dans le monde et à promouvoir des soins équitables, la sensibilisation, le plaidoyer et le soutien pour les personnes vivant avec la drépanocytose. Suivez GASCDO sur : Site web : globalscd.org, Instagram : @global.scd.orgs, Facebook : Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations, Twitter/X : @globalscdorgs

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