(NewMediaWire) - 27 mai 2025 - DALLAS — Malgré les avancées scientifiques dans les soins cardiovasculaires, les personnes vivant dans des zones rurales et d'autres communautés confrontées à des défis économiques ou sociaux à long terme rencontrent toujours des obstacles à des thérapies de pointe telles que l'édition génique, selon un avis présidentiel de l'American Heart Association de 2020.

Pour combler les lacunes dans les soins, l'Association, dédiée à changer l'avenir de la santé pour tous, utilise ses données de Get With The Guidelines® pour soutenir les populations de patients qui peuvent être sous-représentées ou oubliées dans les essais cliniques. Les programmes Get With the Guidelines connectent les hôpitaux avec des directives basées sur des preuves actuelles et des outils de mesure précis pour améliorer la qualité des soins et les pratiques de l'industrie.

Dans le cadre de ce travail, l'Association a annoncé aujourd'hui une initiative pour améliorer l'éducation, la sensibilisation et l'accès aux essais cliniques pour les thérapies d'édition génique pour la cardiomyopathie amyloïde transthyretine (ATTR-CM). L'ATTR-CM est une condition progressive et souvent sous-diagnostiquée qui affecte de manière disproportionnée les personnes âgées et certains groupes raciaux et ethniques.

Dans l'ATTR-CM, une forme déformée de la protéine transthyretine s'accumule dans le cœur, empêchant le ventricule gauche de se détendre et de se remplir correctement. Au fil du temps, cela peut nuire à la capacité du cœur à pomper le sang, entraînant une insuffisance cardiaque.

Ce nouvel effort s'appuie sur l'engagement continu de l'American Heart Association à améliorer le diagnostic, les soins et les résultats pour les personnes atteintes de cardiomyopathie.

Les objectifs sont de combler les lacunes de connaissance, d'accroître la sensibilisation et d'améliorer l'accès à un diagnostic précoce et à des traitements émergents pour l'amyloïdose cardiaque — peu importe où les gens vivent — grâce à la recherche, à l'éducation clinique et à la sensibilisation du public. L'initiative nationale, menée avec le soutien financier d'Intellia Therapeutics, vise à élever la compréhension de l'édition génique, à faire progresser la recherche et à soutenir les opportunités d'essais cliniques parmi les populations souvent exclues de la recherche.

« Trop de gens restent inconscients ou déconnectés des essais cliniques cardiovasculaires salvateurs », a déclaré Michelle Kittleson, M.D., PhD, bénévole de l'American Heart Association, professeur de médecine à Cedars-Sinai et directeur de l'éducation, de l'insuffisance cardiaque et de la transplantation à l'Institut Smidt Heart. « Cet effort est conçu pour aider à combler cette lacune, en veillant à ce que l'innovation médicale soit accompagnée d'éducation, de confiance et d'opportunités pour tous. »

L'initiative comprend un programme d'éducation et de recherche multi-volets pour évaluer la sensibilisation actuelle à l'ATTR-CM et développer de nouvelles idées liées à l'édition génique et aux maladies cardiovasculaires. Ces observations permettront d'informer de nouveaux matériaux éducatifs, une série de webinaires nationaux et des stratégies de sensibilisation conçues pour les patients, les familles et les cliniciens. Le premier webinaire, Comprendre l'amyloïdose et les nouvelles frontières thérapeutiques, se tiendra le 18 juin et mettra en vedette des experts en cardiologie et en thérapie génique.

D'autres composants de l'initiative se concentrent sur l'amélioration de l'identification des patients pour accéder aux thérapies émergentes et aux opportunités de recherche clinique. Cela comprend l'activation d'un réseau de référence de sites non-essai, le soutien à l'éducation des fournisseurs multidisciplinaires et le développement d'outils qui exploitent les données cliniques pour aider à identifier les participants potentiellement éligibles.

Ressources supplémentaires :

• Communiqué de presse en espagnol (à venir)
• Tests génétiques et conseils pour l'amyloïdose transthyretine héréditaire (hATTR) | American Heart Association
• Directives 2022 de l'AHA/ACC/HFSA pour la gestion de l'insuffisance cardiaque : Un rapport du comité conjoint sur les directives de pratique clinique de l'American College of Cardiology/American Heart Association | Circulation
• Suivez les nouvelles de l'AHA/ASA sur X @HeartNews

À propos de l'American Heart Association

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